Liebe Kolleginnen und Kollegen sowie Interessierte,

die Gesundheitsdaten der Bevölkerung sollen in elektronischen Patientenakten (ePA) umfassend gesammelt und künftig intensiv durch Forschung und Industrie genutzt werden. Bis Ende 2025 sollen über 80% der Versicherten über eine solche ePA verfügen. Wer das nicht möchte, muss bei seiner Krankenkasse aktiv widersprechen. Die Daten sollen in den „europäischen Gesundheitsdatenraum“ (EHDS) eingespeist werden. Auch ist ein Datenaustausch mit den USA geplant. Die Auswertung der Daten mit künstlicher Intelligenz ist vorgesehen. Krankenkassen sollen ihre Versicherten nach Analyse der Gesundheitsdaten vor möglichen gesundheitlichen Risiken warnen können.

Die Nachrichten, Äußerungen und Meinungen zur digitalen Vernetzung im Gesundheitswesen jagen sich dermaßen, dass dem kaum nachzukommen ist. Dabei aber verfestigt sich umso mehr der Eindruck, dass diese Digitalplanungen mit dem Praxisalltag kaum etwas zu tun haben – es sei denn, TI, eAU und anderes funktionieren mal wieder nicht.

Hier finden Sie die Schlagzeilen der letzten Wochen mit den Links zu den entsprechenden Beiträgen; es sind viele, aber nehmen Sie sich die Zeit, reinzuschauen, um wenigstens ansatzweise die Entwicklung mit zu verfolgen. Dankenswerterweise berichtet gerade heise.de ausführlich und meist differenziert:

8.4.23: „Gefahr einer Totalprävention“ – Eine Ethikerin warnt vor Datensammelwut, und sieht (zu Recht) die gewinnorientierte Forschung nicht klar von der gemeinwohlorientierten getrennt:

https://www.heise.de/meinung/Europaeischer-Gesundheitsdatenraum-Gefahr-einer-Totalpraevention-8779169.html?seite=all

20.4.23: „GPT-4 soll mit Microsoft und Epic in den USA Trends in den Patientenakten ermitteln“.

https://www.heise.de/news/GPT-4-soll-mit-Microsoft-und-Epic-Entwicklungen-in-Patientenakten-ermitteln-8973614.html

Man könnte meinen, das würde uns vielleicht nicht betreffen, aber:

25.4.23: „Künftig will das Bundesgesundheitsministerium in der Digitalstrategie für das Gesundheitssystem stärker auf KI-Systeme setzen und sich an Ländern wie den USA und vor allem China orientieren.“ (…)

„Künftig sollen die Daten der elektronischen Patientenakte mit KI analysiert werden. Dazu sei man auch mit Epic Systems – einem der größten US-amerikanischen Unternehmen für Gesundheitssoftware – im Gespräch, die zusammen mit Microsoft GPT-4 im Gesundheitswesen einsetzen wollen“:

https://www.heise.de/news/DMEA-Karl-Lauterbach-will-Digitalstrategie-wegen-ChatGPT-und-Co-anpassen-8978123.html

12.5.23: „Datenanalyse-Unternehmen Palantir wirft ein Auge auf Gesundheitswesen in Europa“.

Das Interesse an den Daten ist also groß. Palantir hat sich durch Überwachungssoftware bereits hervorgetan, Produkte werden auch in staatlichen Sicherheits- und Verteidigungsstrukturen eingesetzt.

https://www.heise.de/news/Datenanalyse-Unternehmen-Palantir-wirft-ein-Auge-auf-Gesundheitswesen-in-Europa-9010023.html

16.5.23: Daten aus Praxisverwaltungssystem sollen automatisiert in die ePA übertragen werden.

Zu unserer Arbeitserleichterung, wie Lauterbach beim Deutschen Ärztetag meinte. Ob es dabei, schön verklausuliert, nicht doch eher um besseren Datenfluss für Forschung und Industrie gehen soll?

https://www.heise.de/news/Gesunheitsminister-Digitalisierungsstrategie-soll-Aerzte-entlasten-9057556.html

22.5.23: „Ärztetag fordert den Gesetzgeber dazu auf, dafür zu sorgen, Arztpraxen von der geplanten Datenlieferung für die Sekundärnutzung der Gesundheitsdaten auszunehmen.“

Gemeint ist hier die Sekundärnutzung für Forschung und versorgungspolitische Planung im Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS). Geplant war von der EU-Kommission bisher eine Befüllungspflicht für größere Praxen und Einrichtungen, ohne Widerspruchsrecht für Patienten.

https://www.heise.de/news/Aerztetag-Plaene-zum-europaeischen-Gesundheitsdatenraum-wackeln-9061916.html

20.6.23: Lauterbach: „Modernstes Datengesetz“ in Europa, „supersichere Verschlüsselung“, Datenaustausch auch mit den USA, „Durchspülen der KI-Systeme mit synthetischen Daten“

Ob da der Minister selbst noch weiß, wovon er spricht? Gibt es noch einen Bezug zur Realität?

https://www.heise.de/news/Gesundheitsdaten-Lauterbach-will-Helsinki-Deklaration-fuer-Datennutzung-9192277.html

21.6.23: Lauterbach bei "Data for Health"-Tagung: KI soll während des Gesprächs mit Patienten in Echtzeit schon strukturierte Daten generieren

„Während ich mit den Patienten spreche, werden die neuen Systeme die Daten daraus ableiten, da sie mir zuhören."

https://www.youtube.com/watch?v=i97FxDOcXNY (ab 4:36:14)

22.6.23: „Elektronisches Rezept: KBV gegen bundesweite Einführung mit der Brechstange“,
1% Honorarabzug geplant

Im Artikel wird auch der Passus des Gesetzentwurfes erwähnt, wobei es 1% Honorarabzug geben soll für Praxen, die technisch kein E-Rezept ausstellen können. Ob dies zu den 2,5%-TI-Honorarabzügen dazu kommt, ist noch unklar, aber zu befürchten.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/144111/Elektronisches-Rezept-KBV-gegen-bundesweite-Einfuehrung-mit-der-Brechstange

23.6.23: „Digitalisierung ohne Rücksicht auf Versicherte“

netzpolitik.org veröffentlicht und kommentiert die Entwürfe zum „Digitalgesetz“ und „Gesundheitsdatennutzungsgesetz“:

https://netzpolitik.org/2023/gesundheitsdaten-opt-out-digitalisierung-ohne-ruecksicht-auf-versicherte/

27.6.23: „Digitalisierung wird teuer, Einsparpotenziale ‚nicht näher bezifferbar‘“, außerdem: automatisierte ePA-Befüllung, und: 146 Millionen Papierdokumente müssen digitalisiert werden

Auch heise.de kommentiert die Gesetzesplanungen. Über 809 Millionen Euro einmalige Kosten, dreistellige Millionenbeträge jährlich im laufenden Betrieb. Was könnte man damit alles machen …!

Weiter wird berichtet, dass laut BMG die Befüllung und Zugriffe auf die ePA bei denen, die nicht widersprechen, "weitestgehend automatisiert [...] mit strukturierten Daten" erfolgen sollen.

2x innerhalb von 2 Jahren sollen je Antrag 10 alte Dokumente durch die Krankenkassen digitalisiert werden können, die zuvor natürlich von Ärzten ausgedruckt werden müssen. Laut GKV-Spitzenverband würden 146 Millionen Papierdokumente anfallen, ein "Papierstapelproduktionsprojekt und keine moderne Digitalisierung".

https://www.heise.de/news/Digitalgesetz-Erster-Blick-in-den-Referentenentwurf-des-Gesundheitsministeriums-9198103.html #

30.6.23: „Verschärftes Opt-out“ bei Europäischem Gesundheitsdatenraum (EHDS)

Nun sollen Patienten hier dem Datenfluss „entsprechend der vorgelegten Vorschläge und der aktuellen Mehrheitsverhältnisse“ doch widersprechen können – aber erst wenn sie umfassend und detailliert informiert worden sind. Klingt nicht nach einfacher patientenfreundlicher Lösung.

https://www.aerzteblatt.de/treffer?mode=s&wo=1041&typ=16&aid=232461&s=EHDS&s=opt%2Dout

30.06.23: 19 Millionen amerikanischer Patientenakten gehackt

Während all dieser abstrakten Technikdiskussionen gehen Datenlecks und Cyberangriffe weiter. Das Deutsche Psychotherapeutennetzwerk (DPNW) berichtet wöchentlich in seinem Newsletter davon. Diese Woche:

„Der Mai war ein besonders schlechter Monat für Datenschutzverletzungen im Gesundheitswesen. (…) Erstaunliche 19.044.544 Gesundheitsakten wurden offengelegt oder unzulässig offengelegt. (…) In den ersten 5 Monaten des Jahres 2023 wurden mehr Gesundheitsdaten verletzt (36.437.539 Daten) als im gesamten Jahr 2020 (29.298.012 Daten).“

https://www.hipaajournal.com/may-2023-healthcare-data-breach-report/

Anstatt uns einfach sichere digitale dezentrale Kommunikationsmöglichkeiten zu geben, wird ein Riesen-Apparat aufgebaut, teuer, anfällig, unüberschaubar und mit Abgreifen schlechter Daten. Womit dann Forschung betrieben werden soll.

Bleiben zwei Hoffnungsschimmer: das Scheitern an der Komplexität, und die Verweigerung der Komplexität. Meinem Eindruck nach ist bei vielen Menschen das Bedürfnis gesättigt, ihr Leben am Bildschirm zu verwalten. Und dafür, gerade durch die Pandemie, das Bedürfnis nach direkten, authentischen Kontakten gestiegen. Genau das bieten wir in unseren Praxen.

In diesem Sinne:

Herzliche Grüße

Andreas Meißner
Für das Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht (BfDS)