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Liebe KollegInnen, MitstreiterInnen und Interessierte,
inzwischen dämmert es der Politik und der Gesundheitsindustrie, dass sie an die begehrten Patientendaten kaum herankommen, weil die elektronische Patientenakte (ePA) nur auf Wunsch der PatientInnen angelegt wird (Opt-in-Regelung); die können sie nach Lust und Laune befüllen – oder auch nicht. Der Weg zur ePA ist für PatientInnen bisher zudem äußerst umständlich. So wundert es nicht, dass sie bislang kaum jemand nutzt, auch wenn die Kassen sie seit 1.1.2021 jedem Versicherten anbieten müssen.
Jetzt kommt der Sachverständigenrat (SVR) Gesundheit ins Spiel. Er ist beim Bundesministerium für Gesundheit angesiedelt. In seinem neuesten Gutachten empfiehlt der SVR, eine ePA automatisch für alle gesetzlich Versicherten ab Geburt anzulegen, außer man widerspricht aktiv (Opt-out-Regelung). Daten sollen nicht mehr gelöscht, sondern nur „verschattet“ werden können. Hinter dem Slogan des SVR „Daten teilen heißt besser heilen“ stecken die Absicht zu möglichst vollständiger Erfassung und umfassender Nutzung der Daten.
Prof. Gerlach, der Vorsitzende des SVR, wünscht sich für die nächste Legislaturperiode ein „Gesundheitsdatennutzungsgesetz“. In diesem soll das „Anrecht eines Patienten auf optimale Nutzung seiner vorhandenen Gesundheitsdaten“ verankert werden*. Das ist so ziemlich das Gegenteil der informationellen Selbstbestimmung, nur freundlich verpackt. Am 17.6.2021 wird der SVR sein Gutachten der Fachöffentlichkeit vorstellen.
*Interview im Deutschen Ärzteblatt vom 28.5.2021
Diese Bestrebungen sollen anlässlich dieser Veranstaltung endlich öffentlich diskutiert werden. Das Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht (BfDS) hat gemeinsam mit WISPA einen offenen Brief an den SVR geschrieben, den 8 weitere Berufsverbände und Datenschutzinitiativen unterstützen (Link zum Brief). Wir halten die ePA für unsicher und nutzlos und lehnen eine automatische Anlage einer ePA schon für Neugeborene ab. Zu dem Schreiben haben wir eine Presseerklärung verfasst und ein Anschreiben für beides vorbereitet.
Jetzt bitten wir Sie um Ihre aktive Mithilfe!
- Teilen Sie den offenen Brief (an den SVR) und die Presseerklärung in Ihren sozialen Netzwerken,
- Nutzen Sie unsere Schreiben für die lokale und überregionale Presse, stehen Sie als AnsprechpartnerInnen zur Verfügung oder verweisen Sie an die AutorInnen des Briefes - gerne können Sie dafür unser Musteranschreiben verwenden
- Informieren Sie Ihre lokalen Abgeordneten zum Thema und fragen Sie, wie diese zur ePA stehen
- Machen Sie mit beim Twittersturm #PatientendatenInGefahr am Mittwoch 16.6.2021 um 18:30h (Vorabend der SVR-Veranstaltung), damit das Thema auch bei Twitter einen vorderen Platz bekommt. Eine ausführliche Anleitung für Twitter finden Sie hier, herzlichen Dank für die Aktion an Frau Temming!
Der Bundesdatenschutzbeauftragte Prof. Kelber besteht darauf, dass ab 2022 auch Patienten ohne Smartphone oder Tablet die Möglichkeit einer dokumentengenauen Freigabe für ihre ePA erhalten. Sollte sich dies bis dahin technisch nicht umsetzen lassen, will Kelber den Kassen untersagen, ihren Versicherten eine ePA anzubieten (s. Bericht Änd).
Es ist wichtig, dass möglichst viele TI-KritikerInnen in den Medien erscheinen und nicht immer die gleichen Leute. Schreiben Sie Leserbriefe, regen Sie Themen an, versuchen Sie Kontakte zur Presse und zu Ihren regionalen Abgeordneten herzustellen, um sie für das Thema TI/ePA zu sensibilisieren. Und nicht zuletzt – teilen Sie unseren Newsletter – gerne auch mit KollegInnen, die an der TI angeschlossen sind und vielleicht genervt sind oder zweifeln. Es gibt auch ein Leben ohne Konnektor.
Wir haben eine Signal-Messenger-Gruppe für TI-KritikerInnen zur Information, Ideensammlung und Planung von Projekten gegründet, außerdem eine zweite Signal-Gruppe zum allgemeinen Austausch („Stammtisch“). Wenn Sie am einen und/oder anderen Interesse haben, also mitzulesen, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen oder sich aktiv einzubringen, schreiben Sie bitte eine kurze Mail mit Ihrem Namen und Ihrem Bezug zum Datenschutz an signal@gesundheitsdaten-in-gefahr.de.
P. S. Bitte vergessen Sie nicht, Ihren Widerspruch gegen den Abzug bei Ihrer KV zeitgerecht einzureichen, wenn Sie nicht an die TI angeschlossen sind.
Mit freundlichen Grüßen
Karen v. Mücke für das BfDS
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