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Liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe Mitstreiter und Interessierte,
Zum Jahresende Neues zur ePA.
Kurzer Rückblick: nach Einrichtung der "ePA für alle" bei ausbleibendem Widerspruch ab Januar und kurzer Testphase für Praxen bis April gilt jetzt seit Oktober eine Nutzungs- und Befüllungspflicht.
ePA-Befüllungspflicht – bald leicht gelockert
Im Pflegegesetz, das auch das kleine Sparpaket für die Gesetzliche Krankenversicherung beinhaltet und morgen noch durch Bundestag und Bundesrat muss, verbirgt sich die Regelung, dass die ePA nicht befüllt werden muss, wenn
- “erhebliche therapeutische Gründe” entgegen stehen,
- oder auch zum Schutz der Rechte Dritter sowie
- bei Vorliegen gewichtiger Anhaltspunkte für die Gefährdung des Wohles eines Kindes oder eines Jugendlichen.
Die „erheblichen therapeutischen Gründe“ sind aber wohl streng auszulegen; es gilt die Orientierung an einer gleichlautenden Regelung im BGB, hier betreffend die Ablehnung eines Wunsches von Patienten nach Herausgabe von Behandlungsakten; eine Ablehnung soll mit dieser Formulierung möglichst selten erfolgen.
Wir lehnen die Befüllungspflicht aufgrund der Sensibilität jeglicher Krankheitsdaten weiterhin ab. Viele Kolleg:innen lassen sich unterschreiben, dass sie keine Befunde in die ePA laden sollen – oder dass etwaige Haftungsansprüche ausgeschlossen sind.
Abrechnungsdaten in der ePA
Für großen Wirbel hatten die Abrechnungsdaten gesorgt, die – inklusive der oft ungenauen oder überholten Abrechnungsdiagnosen – von den Kassen in die ePA über Jahre rückwirkend eingestellt werden.
Wie es zu missverständlichen Diagnosen kommt, hat Karen von Mücke vom BfDS in einem Beitrag auf heise.de dargelegt, auch eine aktuelle ARD-Doku informiert erfreulich differenziert über das Problem:
https://www.heise.de/hintergrund/Kodierzwang-und-Abrechnungsdilemma-Arzt-Patientenverhaeltnis-unter-Druck-10900304.html
https://www.ardmediathek.de/film/falsche-diagnosen-boese-ueberraschung-in-deiner-krankenakte/Y3JpZDovL3dkci5kZS9laW56ZWxzdHVlY2tlZnVlcmRva3VzL3BvY19pbXBvcnRfNDAwMzQ0MzM0OA
Sollte oben genanntes Gesetz in Kraft treten, dürfen Behandelnde nicht mehr die Abrechnungsdaten in der ePA sehen. Das ist einerseits gut, da es dann gerade bei psychiatrischen Diagnosen nicht zu vorschneller Zuordnung („alles psychosomatisch“) kommen kann. Das ist andererseits aber schlecht, weil damit das Ziel eines besseren Informationsflusses konterkariert wird, und eine Ungleichheit entsteht: Patienten sehen diese Daten weiterhin – wir nicht.
Weiter vorhandene Strukturfehler der ePA
Auch wenn in Umfragen etliche Kolleg:innen sich einen Nutzen der ePA erhoffen, werden weiterhin sehr häufig mangelnde Praktikabilität, fehlendes Vertrauen in die Datensicherheit und eine bedrohte Schweigepflicht beklagt.
Andreas Meißner vom BfDS hat dazu in einem aktuellen Beitrag den Stand zur ePA kritisch aufbereitet und Vorschläge zu Änderungen gemacht:
https://www.dr-andreas-meissner.de/wp-content/uploads/2025/12/2025-11-_-NT-ePA-fuer-alle-alles-gut.pdf
ePA-Daten in die USA?
Eine Antwort der Bundesregierung auf Anfrage der Linken ergab im Oktober keine Klärung dazu, ob Daten aufgrund des sog. CLOUD Acts unter Umständen gegenüber amerikanischen Behörden offengelegt werden müssen, auch wenn sich die Daten außerhalb der USA befinden. Die Bundesregierung wisse nichts zu den Verträgen zwischen den Krankenkassen und den ePA-Betreibern (IBM Deutschland und RISE aus Österreich):
https://netzpolitik.org/2025/elektronische-patientenakte-mit-sicherheitsrisiken-und-nebenwirkungen/#netzpolitik-pw
Auch der Ex-Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber kritisierte diese offenen Fragen und weitere ePA-Regelungen kürzlich auf einem Kongress der Freien Ärzteschaft:
https://www.heise.de/news/Scharfe-Abrechnung-an-der-ePA-Kelber-kritisiert-Sicherheit-und-Reklamekampagne-11107555.html
https://freie-aerzteschaft.de/veranstaltung-6-12-2025-in-duesseldorf-videos/
Forschungsdatenzentrum (FDZ) nimmt Arbeit auf
Mit Abrechnungs- und ePA-Daten kann man nicht qualitativ gute Forschung betreiben. Dies hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) schon 2020 festgestellt.
Jetzt sollen im FDZ beispielsweise durch "statistische Imputation" diejenigen ePA-Daten ersetzt werden, die wegen opt-out fehlen.
Eingeführt werden soll zudem ein einheitliches personenbezogenes Pseudonym für die verschiedenen Daten, die im FDZ zusammenfließen, u. a.:
- die ePA-Daten,
- die Abrechnungsdaten (die ja auch direkt von den Kassen ans FDZ gehen) und
- die Krebsregisterdaten.
Auch Daten aus Medizinregistern sollen, so eine weitere Planung, miteinander durch ein Pseudonym verknüpft werden, dies auch für den Europäischen Gesundheitsdatenraum. Dieses Pseudonym wird aus Teilen der sogenannten Krankenversichertennummer (KVNR) gebildet. Man soll laut Gesetzentwurf darüber nur allgemein und öffentlich informiert werden, und muss ggf. wohl aktiv widersprechen (das wäre wieder opt out).
Dieser Gesetzentwurf zur Einrichtung eines Zentrums für Medizinregister sieht weiter vor, dass Daten aus Medizinregistern zu festgelegten Zwecken, "wie zum Beispiel der Forschung", anonymisiert und pseudonymisiert auch "Dritten" zur Verfügung gestellt werden dürfen. Das ist sehr weit gefasst.
Insgesamt scheint es sich, soweit bisher verständlich, um ein einheitliches Pseudonym zu handeln, das eingeführt werden soll - für die Daten im Forschungsdatenzentrum und auch für die Register im geplanten Zentrum für Medizinregister.
Wir erinnern uns: eine Personenkennziffer sollte ja 2020 schon mal über die Steuer-ID eingeführt werden, wodurch es technisch möglich gewesen wäre, mehr als 50 unterschiedliche staatliche Datenbanken und Register miteinander zu verknüpfen. Durch Zusammenführen der Daten hätte man ein sehr genaues Bild über die Lebensumstände eines Menschen erhalten können. Es gab großen Widerstand dagegen. Wo ist er jetzt?
https://e-health-com.de/thema-der-woche/es-gab-eine-gewisse-ungeduld/
https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/politik/warken-will-zentrum-fuer-medizinregister-einrichten/
https://www.heise.de/hintergrund/Pharmaunternehmen-und-EU-Gesundheitsdaten-Ueber-Chancen-und-Herausforderungen-11118335.html?seite=all
https://bigbrotherawards.de/update/personenkennziffer-trifft-auf-breiten-widerstand
Die Entwicklung bleibt nicht stehen
Derweilen bietet doctolib nun auch eine Praxissoftware mit KI-Unterstützung an, das soll angeblich 10 Stunden Verwaltungszeit pro Woche sparen.
https://www.heise.de/news/Doctolib-startet-Praxissoftware-mit-KI-Unterstuetzung-11039058.html
Die Gematik wird wieder teurer, sie kostet jeden Beitragszahler und jede Beitragszahlerin der gesetzlichen Kassen jetzt 1,87 Euro pro Jahr.
Und: die ePA kennen angeblich 95% der Versicherten. Fühlen sich aber nicht gut informiert. 70 Prozent würden ihre Daten pseudonymisiert für die Forschung zur Verfügung stellen. Ob sie aber den Unterschied zu anonymisierten Daten kennen, bleibt unklar. Die Umfrage wurde heute von der Bundesdatenschutzbeauftragten veröffentlicht:
https://www.heise.de/news/Umfrage-der-Datenschutzbeauftragten-Ohne-Sicherheit-kein-Vertrauen-in-die-ePA-11119242.html
https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/e-health/kassen-noch-hoehere-ausgaben-fuer-gematik/#
Zu "guter" Letzt: Die Kassen würden gerne in die ePA schauen. Zumindest die IKKen haben das jetzt schon gefordert.
Die Entwicklung rund um die ePA muss also weiter gut beobachtet werden.
Worüber wir dann noch nicht gesprochen hätten …
… das sind die fragwürdige Verlegung kritischer Infrastruktur (wie die ePA) ins Internet in geopolitisch unsicheren Zeiten wie diesen,
… der immens hohe Energie- und Wasserverbrauch von Rechenzentren, die jetzt für KI benötigt werden, die ja auch zur Sortierung und Auswertung der ePA-Daten zum Einsatz kommen soll - und die ihrerseits mit ePA-Daten trainiert werden soll
https://netzpolitik.org/2025/umfrage-zu-rechenzentren-die-mehrheit-folgt-dem-hype-nicht/
… und letztlich die Frage, wie der/die Einzelne – egal ob als Behandelnde oder Behandelter – noch einen Überblick über all die vielen Regelungen und die hohe Komplexität haben soll. Auch wir verlieren ihn gelegentlich … .
Daher kommen, um mal abzuschalten, die Feiertage im passenden Moment.
Das Kernteam des BfDS wünscht allen eine friedliche Weihnachtszeit. Kommen Sie gut ins neue Jahr!
Ihr/Euer Andreas Meißner
(zur Genderfrage: gemeint sind immer Personen jeden Geschlechts!) |
